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PARTICIPACIÓN
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TIPO
Promesas incumplidas
CATEGORÍA
Otros
DESCRIPCIÓN
[12:53, 5/9/2017] +56 9 5431 0071: Mi nombre es Karen Pérez, soy de la ciudad de Punta Arenas-Chile.
Si me contacto con ustedes es por la siguiente razón:

Tengo una hermana de 21 años, llamada Yerty Pérez, la cual padece una enfermedad poco común llamada \\\"Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (En Chile hay alrededor de 7 personas con esta enfermedad). Esta enfermedad produce la destrucción de glóbulos rojos, sobretodo en la noche.

Se caracteriza por una anemia severa, dolor abdominal, dolor de espalda, orina oscura, tendencia al sangrado y a la formación de hematoma, dolor de cabeza, dificultad para respirar entre otros síntomas.
[12:53, 5/9/2017] +56 9 5431 0071: lla como una persona joven, no puede llevar una vida normal, hace ya 1 año, no puede trabajar, tampoco estudiar, ya que generalmente su agotamiento es tanto que no se puede parar de la cama. Tampoco puede ser madre.

Actualmente se encuentra con transfusiones de sangre y con corticoides, lo cual la mantiene. Pero con esto se expone a una infinidad de complicaciones, tales como: trombosis y falla medular.

El único medicamento que puede otorgarle a mi hermana una vida normal se llama \\\"Eculizumab o Soliris\\\" el cual se debe administrar al menos dos veces al mes, de por vida. Pero el gran problema es el valor, que asciende a unos $40.000.000 (cuarenta millones de pesos) mensuales. Por lo mismo se conoce como el medicamento más caro del mundo, lo cual para cualquier familia es una cifra imposible de pagar.

Para acceder a este medicamento se decidió presentar un recurso de protección, contra el Ministerio de Salud,; del Servicio de Salud Magallanes, ; de la secretaría regional ministerial de Salud; del Fondo Nacional de Salud, y el Hospital Clínico de Magallanes Dr. Lautaro Navarro Avaria.

El recurso judicial fue fallado este sábado 26 de agosto por los ministros de la Corte de Apelaciones, acogiendo la presentación.

Al respecto, el fallo dispone las siguientes medidas:
[12:53, 5/9/2017] +56 9 5431 0071: “I.- El Ministerio de Salud adoptará con la mayor urgencia, todas las medidas necesarias para proceder a entregar financiamiento del medicamento Soliris o Eculizumab en las dosis y por el tiempo que determine el médico tratante de doña Yerty Pérez Figueroa.

II.- Ello incluirá que Ministerio de Salud adopte las medidas necesarias para que el Instituto de Salud Pública autorice el uso de Soliris para el tratamiento de la paciente, en los términos del inciso segundo del artículo 102 del Código Sanitario.

Felices ante esta noticia, después de mucho tiempo creímos poder respirar tranquilos, sabiendo que mi hermana podrá llevar una vida digna.

Pero el día de ayer 03 de Agosto nos enteramos que apelaron para dejar sin efecto esta medida, por lo cual este caso pasará a la Corte Suprema dentro de unos días.

La decisión que allí se tome será definitiva; o le dan el medicamento a Yerty o la se lo niegan y la condenan de por vida.

Es por esto que acudo a ustedes, como familia nos encontramos agotando recursos, devastados, asustados y necesitamos hacer presión de alguna manera para ser escuchados. Necesitamos que esto se conozca, que se haga viral.
[12:54, 5/9/2017] +56 9 5431 0071: Sé que ustedes pueden ser de gran ayuda para nosotros, exponiendo el caso donde ustedes estimen conveniente. El abogado que lleva este recurso nos pide hacer pública esta información para en cierta manera presionar a los involucrados.

Se lo agradecemos desde ya, como familia.

Adjunto número celular de mi madre Susan Figueroa. +56995723571

Y el de mi hermana Yerty Pérez +56993720071

ADJUNTO ENLACES DE LAS NOTICIAS.

http://laprensaaustral.cl/titular1/fallo-ordena-al-minsal-financiar-y-entregara-medicamento-para-tratar-enfermedad-rara/

http://www.lun.com/Pages/NewsDetail.aspx?dt=2017-08-29&PaginaId=8&BodyId=0

http://laprensaaustral.cl/cronica/agrupacion-derecho-a-la-vida-y-fallo-que-acogio-recurso-de-proteccion-de-joven-enferma-no-quisieramos-que-los-pacientes-tengan-que-dar-una-pelea-legal-para-acceder-a-tratamiento-medico/
FECHA Y HORA
05/09/2017
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